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Depois de um dia mau pode haver um céu estrelado. O meu reino.

09
Fev15

Sem estômago para o cancro

por Inês P Queiroz

Esta é uma página muito interessante para todos os que procuram informação sobre o cancro do estômago.

Foram eles que me mandarm um estudo sobre gravidez em mulheres gastrectomizadas. É verdade que é uma associação vocacionada para o cancro heriditário isto é, quase todas as pessoas que aqui estão fizeram uma gastrectomia profilática, antes de terem cancro. Mas, memso assim, vale a pena espreitar.

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05
Fev15

Coisas de não ter estômago

por Inês P Queiroz

Cumprindo a promessa da semana passada vou passar a falar de alguns aspetos relacionados com a minha doença. Sejam eles coisas que sinto, avanços científicos, explicações, partilhas... O que for. Hoje vou falar da síndrome de dumping. Garanto já que o que se sente é tão assustador como o nome. Também conhecido como esvaziamento gástrico rápido, o dumping é uma bela bosta. Assim trocado em miúdos, uma pessoa começa por sentir calor, afrontamentos, depois começa a tremer, com uma sensação de desmaio iminente, de desfalecimento. Houve momentos em que achei que ia apagar; outros em que adormeci, mas assim no limite entre o sono e o desmaio. Não é algo que me aconteça todos os dias, mas é muito assustador. Já tive de parar o carro na berma, já tive de enfiar as crianças à pressa na cama... Enfim, pequenos efeitos colaterais. O importante é que quem foi submetido a uma gastrectomia saiba que, quase de certeza, vai passar por isto. Outros doentes que também passam por isto são os que fazem cirurgia bariátrica. Deixo aqui o link para a explicação da Wikipédia sobre o que é o

Síndrome de dumping

.

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31
Jan15

Tive cancro, e agora?

por Inês P Queiroz

Esta é uma pergunta que me persegue há 10 anos. Agora formulada no passado, mas muitas muitas vezes dita no presente, em forma de pergunta desesperada. Primeiro, "tenho cancro? Tenho cancro? E agora? Vou morrer?" Depois vieram muitas outras perguntas, quase sempre sem resposta, ou com uma resposta vaga e evasiva. "Vamos ver. Temos de abrir. Cada caso é um caso. Nunca tinha visto nada assim na sua idade." Depois da operação, e de cada vez que iniciava um novo ciclo de tratamentos ou de cada vez que falava com um médico passei a escutar palavras como "Tumor agressivo. Tumor difuso. Gastrectomia total. Células em anel de sinete. Quimioterapia. Radioterapia. E sempre a mesma pergunta na minha cabeça. " tenho cancro, e agora?" Com o passar dos anos as respostas a esta pergunta foram variando, porque também mudou o que eu era, o que esperava, o que queria da vida. Numa primeira fase sobreviver era o mais importante. Depois quis saber tudo, estar informada, saber o que me esperava. A seguir veio a luta física diária. Depois o medo, as dúvidas, as angústias. Passaram muitas fases até chegar aqui, a estes 10 anos. Já esperei muito pouco da vida. Agora quero o melhor dela. O cancro não me matou (não sei se não matará, um dia, mas este não será) e eu estou agora preparada para outras coisas, para outras perguntas e outras respostas. Sem medo. Neste momento, à luz da evolução da investigação na área do cancro do estômago, sinto necessidade de outras respostas à minha pergunta inicial. "Tive cancro, e agora? Foi genético? Que cuidados devo ter? Devo estar alerta pelos meus filhos? " É impressionante a falta de informação. É preciso escavar, não desistir, ouvir muitas imbecilidades até se conseguir bater à porta certa. Hoje bati a essa porta e ela abriu-se. Hoje conheci pessoalmente uma pessoa que muito admiro, o Professor Sobrinho Simões. Bastou-me a lata para lhe mandar um mail. Hoje abri uma porta que me vai levar ao conhecimento. Não sei se vou gostar de todas as descobertas, se não me irão inquietar... Mas está na altura de abrir o livro. A realidade existe e não vale a pena tapar o sol com a peneira... Hoje espero ter iniciado um novo ciclo que quero que se reflita aqui. Um espaço de esclarecimento, de ajuda a quem, como eu, se sentiu tão sozinho na sua busca por mais informação. Porque 10 anos são muito tempo. Está na hora de deixar de pensar para dentro e fazê-lo para fora, esclarecendo-me e ajudando, na medida do possível, que. Precisar.

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22
Set14

Escolher o que viver

por Inês P Queiroz

O cancro diz-me muito. Às vezes mais do que eu queria, confesso. Esta é uma história fabulosa. De alguém que pode escolher, que soube até quando e como queria viver para presenciar o momento que mais desejava. Esta mãe queria assistir ao casamento do seu filho e dançar com ele. E viveu para isso. Fez desse momento a sua razão de viver. Está tudo aqui.

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08
Mar11

6 anos

por Inês P Queiroz
O dia 8 de Março não é, para mim, um dia qualquer. E nem sequer é o Dia Internacional da Mulher. Pelo menos desde 2005. Desde o dia 8 de Março de 2005 que este passou a ser o DIA D. Foi nesse dia que fui operada ao tumor que tinha no estômago. Foi esse o dia mais longo da vida dos meus pais, e do meu irmão, e do meu marido. E é desde essa data que, clinicamente, se conta a minha sobrevida. Como se tivesse renascido depois daquela operação. O conta quilómetros voltou ao zero.

Hoje de manhã, logo pela fresca, liguei à minha mãe, que não está em Lisboa, para lhe dar um beijo e agradecer por tudo o que tem feito por mim nestes últimos 6 anos. «Já que não posso agradecer também ao pai, agradeço-te a ti.» E ouvi-a chorar. E chorei com ela. De alegria, porque estou cá contra todas as expectativas, de saudades, porque, entretanto, o meu pai morreu.

E não deixa de ser engraçada a forma como vou sabendo mais coisas sobre esse dia. A minha mãe disse que a operação durou 8 horas e que ela e o meu irmão se dirigiram ao médico no fim para tentar saber como tinha corrido. Ele, que tinha cara de poucos amigos, mas que era a pessoa mais fantástica do mundo, agarrou na mão da minha mãe e disse qualquer coisa deste género: «a senhora é crente? Então peça a Deus. Eu fiz tudo o que estava ao meu alcance, limpei tudo o que podia. Peça para que ela seja uma das que ficam bem.» E ele fez bem, muito bem. Porque eu continuo cá e, ironia das ironias, ele também morreu entretato.

Dito isto, hoje quero é celebrar. Comer umas belas lapas grelhadas, regadas com um belo branco, comer bolo do caco com manteiga de alho... e dar muitos beijos aos meus homens.
Celebrar os meus seis anos!

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30
Jun09

morte de um mito

por Inês P Queiroz
Morreu a Pina Bausch. E, apesar de não ter gostado das últimas coisas que vi dela, não posso deixar de sentir um aperto no coração por tudo o que ela fez e representou. Estou triste. Mais uma vida ceifada pelo cancro.

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18
Mar09

Rir é mesmo o melhor remédio

por Inês P Queiroz
O Público de hoje traz uma notícia de uma página com o seguinte título "Ordem dos Médicos apoia recurso a tribunal de doentes oncológicos". Eu pergunto-me como. Só se for rezando por eles uma vez que, tratando-se de doentes terminais aos quais é negado tratamento por este ser caro, dificilmente sobreviverão para defender os seus processos em tribunal.
A Ordem está cheia de boas intenções, não o nego, mas aqui a iniciativa quer-se do lado do Governo e da Administração dos Hospitais. É a eles que lhes tem de ser exigido rigor, eles é que têm de pensar no melhor interesse do doente e não nos orçamentos. Enquanto assim não for, de nada servirá aos médicos oncologistas prescrever certos fármacos que sabem, à partida, não serão administrados. E os doentes, que são terminais, mesmo que avancem para a justiça escudados na Ordem, dificilmente viverão para ver quem tinha razão.

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21
Jan09
Ainda a propósito da morte com cancro e porque não quero usar como exemplo um mau exemplo. Eu não conhecia a Tereza Coelho e, hoje em conversa, disseram-me que, afinal ela não tinha cancro mas um tumor benigno e que a sua pneumonia em nada estava relacionada com cancro... Sendo assim, esqueçamos o caso da Tereza (apesar de alguns orgãos terem noticiado que ela tinha morrido de cancro). O que eu acho é que quando a pessoa morre de uma complicação do cancro tal não deve ser escamoteado. O meu pai, por exemplo, teve cancro da hipofaringe. Morreu de uma complicação da sua doença. Se tivesse sido atropelado ao atravessar a rua não seria de uma complicação do cancro. Mas como morreu dos efeitos da radioterapia. a verdade, pelo menos a minha verdade, é que morreu de uma complicação do cancro.

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21
Jan09
Ainda a propósito da morte com cancro e porque não quero usar como exemplo um mau exemplo. Eu não conhecia a Tereza Coelho e, hoje em conversa, disseram-me que, afinal ela não tinha cancro mas um tumor benigno e que a sua pneumonia em nada estava relacionada com cancro... Sendo assim, esqueçamos o caso da Tereza (apesar de alguns orgãos terem noticiado que ela tinha morrido de cancro). O que eu acho é que quando a pessoa morre de uma complicação do cancro tal não deve ser escamoteado. O meu pai, por exemplo, teve cancro da hipofaringe. Morreu de uma complicação da sua doença. Se tivesse sido atropelado ao atravessar a rua não seria de uma complicação do cancro. Mas como morreu dos efeitos da radioterapia. a verdade, pelo menos a minha verdade, é que morreu de uma complicação do cancro.

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19
Jan09

Morrer de cancro é indigno?

por Inês P Queiroz
Infelizmente este fim-de-semana foi pesado na contabilidade das mortes de cancro...Tereza Coelho, Luis Vasconcellos, João Aguardela. Todas pessoas que não conhecia (apesar de trabalhar na mesma empresa que Tereza Coelho). Todas elas morreram de cancro, ou de complicações.
No caso da Tereza Coelho foram várias as homenagens prestadas em vários jornais e blogues. A mais bonita, a meu ver, perteceu à Isabel Coutinho. Mas há uma coisa que eu não percebo: no artigo do Público le-se que Tereza Coelho morreu de complicações de uma Pneumonia. é só meia verdade, na medida em que a pneumonia era, já ela, uma complicação do cancro.
E talvez seja um preciosismo meu, que tive cancro. Ou talvez não. Mas parece-me que os jornalistas ainda têm medo de escrever que uma pessoa morreu de cancro. Qual é a diferença entre morrer de cancro, de pneumonia, de enfarte? Por acaso é menos digno morrer de cancro?
Há anos, durante uma entrevista que o meu marido fez a António Mega Ferreira este, que recuperava de um tumor maligno, dizia mais o menos o mesmo, que as pessoas em Portugal morriam de doença prolongada...
Eu tive cancro. E se morrer de alguma complicação da minha doença não quero que se diga outra coisa que não a verdade.

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19
Jan09

Morrer de cancro é indigno?

por Inês P Queiroz
Infelizmente este fim-de-semana foi pesado na contabilidade das mortes de cancro...Tereza Coelho, Luis Vasconcellos, João Aguardela. Todas pessoas que não conhecia (apesar de trabalhar na mesma empresa que Tereza Coelho). Todas elas morreram de cancro, ou de complicações.
No caso da Tereza Coelho foram várias as homenagens prestadas em vários jornais e blogues. A mais bonita, a meu ver, perteceu à Isabel Coutinho. Mas há uma coisa que eu não percebo: no artigo do Público le-se que Tereza Coelho morreu de complicações de uma Pneumonia. é só meia verdade, na medida em que a pneumonia era, já ela, uma complicação do cancro.
E talvez seja um preciosismo meu, que tive cancro. Ou talvez não. Mas parece-me que os jornalistas ainda têm medo de escrever que uma pessoa morreu de cancro. Qual é a diferença entre morrer de cancro, de pneumonia, de enfarte? Por acaso é menos digno morrer de cancro?
Há anos, durante uma entrevista que o meu marido fez a António Mega Ferreira este, que recuperava de um tumor maligno, dizia mais o menos o mesmo, que as pessoas em Portugal morriam de doença prolongada...
Eu tive cancro. E se morrer de alguma complicação da minha doença não quero que se diga outra coisa que não a verdade.

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22
Jun07

A dignidade

por Inês P Queiroz
O cancro assusta-me, não o posso negar. Pensar que posso voltar a ficar doente a qualquer momento, assusta-me. Como já o disse várias vezes, tento (e acho que consigo) não viver presa nesse medo, não o deixo paralisar-me. Mas ele ronda-me, umas vezes com mais intensidade, outras com menos, mas ronda-me.
Ter cancro é horrível para além do que se possa imaginar. Porque estar doente nunca é fácil. Nem mesmo quando se tem uma gripe. E o cancro, apesar da evolução da medicina, ainda é uma doença muito mortal. Quando alguém nos diz que temos cancro conseguimos cheirar o odor da morte. Eu senti-o claramente. E o cancro é ainda mais horrível porque as armas que existem para o combater nos definham ao ponto de, por vezes, serem, elas próprias, causadoras de morte. Eu não posso falar da morte com conhecimento de causa, porque continuo aqui. Mas sei bem o que a quimioterapia e a radioterapia nos fazem. Sei bem até onde desci, na minha dignidade, sei que dores passei, o desespero que vivi durante os tratamentos e nos meses que se seguiram.
Mas fiz tudo o que me mandaram e voltaria a fazê-lo de novo, se o tempo voltasse atrás. Porque a mim nunca me mentiram, nunca me deram falsas esperanças, nunca me pintaram cenários cor-de-rosa, nunca me deram hipóteses para além das viáveis.
Os médics não são deuses, não são donos da poção da vida, não nos podem devolver o que perdemos com a doença. Mas os médicos, e muitos parecem esquecer isso, são pessoas e, como tal, têm o direito e a obrigação de nos tratar com dignidade, de nos permitir essa dignidade e, sobretudo, de deixarem que caia sobre nós o poder de decidir o que fazer quando não há nada mais a fazer.
Eu sujeitei-me a seis ciclos de quimioterapia e a 25 tratamentos de radioterapia porque adoro a minha família. porque tinha um bebé de oito meses à minha espera, porque tinha um companheiro fantástico do meu lado. Mas também porque sempre tive a noção exacta da minha doença, da sua extensão, das suas implicações, dos passos que podia tomar, dos riscos que estava a correr. E isto fez toda a diferença. Os meus médicos nunca me mentiram. Um houve, até, que foi excessivamente sincero o que, na altura, me deixou de rastos e me fez odiá-lo por várias semanas. Mas, apesar de saber que o cenário poderia complicar-se a qualquer momento e muito rapidamente, os meus médicos sempre me disseram que o objectivo de tudo era a cura.
Essa honestidade deu-me a força para enfrentar as dificuldades com dignidade.
Se na altura me tivessem dito que o tumor já estava muito metastisado e que dificilmente haveria cura, talvez eu tivesse tomado decisões diferentes das que tomei. Talvez não. Mas sei que seria eu a decidir, a colocar tudo na balança e a decidir o que fazer com o tempo que me restasse. É assim que quero fazer se um dia a doença voltar: decidir o que fazer.
Não consigo perceber como há médicos que mentem, omitem grosseiramente informação aos seus pacientes, os deixam acreditar numa coisa que não é verdade e, sobretudo, os submetem a tratamentos, a sofrimentos desumanos sem qualquer tipo de valor acrescentado, fazendo apenas com que o pouco tempo que lhes resta seja passado em sofrimento e em degradação. Morrer aos poucos não deve ser agradável, viver com essa faca sobre a cabeça, de que o fim está muito muito próximo não é pêra doce, mas viver tudo isso assistindo a uma degradação progressiva do nosso corpo causada pelos tratamentos que nada fazem para além de nos deixar mais moribudos, parece-me um crime.
Porque a nós, doentes oncológicos, a dignidade é, por vezes, a única coisa que no resta.

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22
Jun07

A dignidade

por Inês P Queiroz
O cancro assusta-me, não o posso negar. Pensar que posso voltar a ficar doente a qualquer momento, assusta-me. Como já o disse várias vezes, tento (e acho que consigo) não viver presa nesse medo, não o deixo paralisar-me. Mas ele ronda-me, umas vezes com mais intensidade, outras com menos, mas ronda-me.
Ter cancro é horrível para além do que se possa imaginar. Porque estar doente nunca é fácil. Nem mesmo quando se tem uma gripe. E o cancro, apesar da evolução da medicina, ainda é uma doença muito mortal. Quando alguém nos diz que temos cancro conseguimos cheirar o odor da morte. Eu senti-o claramente. E o cancro é ainda mais horrível porque as armas que existem para o combater nos definham ao ponto de, por vezes, serem, elas próprias, causadoras de morte. Eu não posso falar da morte com conhecimento de causa, porque continuo aqui. Mas sei bem o que a quimioterapia e a radioterapia nos fazem. Sei bem até onde desci, na minha dignidade, sei que dores passei, o desespero que vivi durante os tratamentos e nos meses que se seguiram.
Mas fiz tudo o que me mandaram e voltaria a fazê-lo de novo, se o tempo voltasse atrás. Porque a mim nunca me mentiram, nunca me deram falsas esperanças, nunca me pintaram cenários cor-de-rosa, nunca me deram hipóteses para além das viáveis.
Os médics não são deuses, não são donos da poção da vida, não nos podem devolver o que perdemos com a doença. Mas os médicos, e muitos parecem esquecer isso, são pessoas e, como tal, têm o direito e a obrigação de nos tratar com dignidade, de nos permitir essa dignidade e, sobretudo, de deixarem que caia sobre nós o poder de decidir o que fazer quando não há nada mais a fazer.
Eu sujeitei-me a seis ciclos de quimioterapia e a 25 tratamentos de radioterapia porque adoro a minha família. porque tinha um bebé de oito meses à minha espera, porque tinha um companheiro fantástico do meu lado. Mas também porque sempre tive a noção exacta da minha doença, da sua extensão, das suas implicações, dos passos que podia tomar, dos riscos que estava a correr. E isto fez toda a diferença. Os meus médicos nunca me mentiram. Um houve, até, que foi excessivamente sincero o que, na altura, me deixou de rastos e me fez odiá-lo por várias semanas. Mas, apesar de saber que o cenário poderia complicar-se a qualquer momento e muito rapidamente, os meus médicos sempre me disseram que o objectivo de tudo era a cura.
Essa honestidade deu-me a força para enfrentar as dificuldades com dignidade.
Se na altura me tivessem dito que o tumor já estava muito metastisado e que dificilmente haveria cura, talvez eu tivesse tomado decisões diferentes das que tomei. Talvez não. Mas sei que seria eu a decidir, a colocar tudo na balança e a decidir o que fazer com o tempo que me restasse. É assim que quero fazer se um dia a doença voltar: decidir o que fazer.
Não consigo perceber como há médicos que mentem, omitem grosseiramente informação aos seus pacientes, os deixam acreditar numa coisa que não é verdade e, sobretudo, os submetem a tratamentos, a sofrimentos desumanos sem qualquer tipo de valor acrescentado, fazendo apenas com que o pouco tempo que lhes resta seja passado em sofrimento e em degradação. Morrer aos poucos não deve ser agradável, viver com essa faca sobre a cabeça, de que o fim está muito muito próximo não é pêra doce, mas viver tudo isso assistindo a uma degradação progressiva do nosso corpo causada pelos tratamentos que nada fazem para além de nos deixar mais moribudos, parece-me um crime.
Porque a nós, doentes oncológicos, a dignidade é, por vezes, a única coisa que no resta.

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