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Depois de um dia mau pode haver um céu estrelado. O meu reino.


30
Mai08

Resposta à cristinar

por Inês P Queiroz
Deixaram-me um destes dias um comentário num post que remetia para um texto muito interessante sobre doentes com cancro e a forma como muitos sobrevivem à doença, mas depois são obrigados a sobreviver a uma série de consequências dos tratamentos e da doença praticamente sem qualquer tipo de apoio. Deixo aqui o link para o artigo em questão, da BBC.





http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7423517.stm





Este é um assnto sobre o qual, infelizmente, tenho muito a dizer. Pela minha experiência mas, sobretudo, pela do meu pai.


Como o artigo refere, grande parte dos doentes que sobreviem ao cancro vivem depois numa espécie de limbo, de terra de ninguém: já não são assistidos pelo oncologista (porque já tiveram alta da oncologia), mas continuam a precisar de uma série de cuidados que, ou não chegam, ou chegam de onde menos deveriam chegar.


Este artigo reporta-se à realidade britânica que, ainda assim, me parece consideravelmente melhor que a portuguesa. Fala o jornalista de uma falta de articulação entre os serviços de oncologia e os serviços de cuidados paliativos, aqui encarados de forma mais abrangente que o tradicional "cuidar para morrer".





Acontece, logo à partida, que em Portugal não existem unidades de cuidados paliativos. Pelo menos à séria. Pelo menos integradas nos hospitais públicos e nas consultas de oncologia. Existe uma associaçãod e cuidados paliativos, ao que sei, com actividades e iniciativas de lhes tirar o chapéu. Mas é privada e rema contra a maré num país que teima em considerar a saúde como um parente pobre.





E não me vou alongar muito em explicações teóricas. Vou apenas dar dois exemplos, em tudo muito distintos: o meu e o do meu pai.





eu tive cancro no estômago. tinha acabado de fazer 29 anos. Fiquei sem estômago, sem baço, perdi 12 kg (parte dos quais já recuperei), fiz cinco ciclos de quimioterapia e 25 sessões de radioterapia. Fui internada por duas vezes durante os tratamentos devido aos efeitos dos mesmos.

Mal acabei os tratamentos e como não tinha metástases, tive alta da consulta de oncologia. Todos os exames de controlo que faço são supervisionados pelo cirurgião que me operou. Ele, um ser humano fantástico e um excelente profissional, não deveria estar a perder tempo comigo. Porque ele, por amor de deus, é um cirurgião, e dos bons. Devia estar a operar, que é o que faz de melhor. Em vez disso perde grande parte do seu tempo em consultas com doentes como eu e em reuniões dos famosos centros hospitalares.

Eu, no meio do panorama do nosso país, considero-me uma privilegiada. Porque tenho um bom médico e porque, apesar dos pesares, me esforço por ter e tenho uma vida relativamente normal.

Mas, só a título de exemplo, nunca tive uma consulta de nutrição (algo fundamental numa pessoa que teve de mudar os seus hábitos alimentares, que perdeu tanto peso e que tem uma deficiente absorção dos alimentos), nunca me encaminharam para uma consulta de psicologia. Resumindo, nunca tive um apoio concertado e multidisciplinar. Muito do que consegui recuperar foi porque tenho vários amigos e familiares profissionais de saúde.
Fala-se muito da consulta de nutrição do Hospital de Santa Maria. E os outros doentes, o que é feito deles?

O caso do meu pai, então, parece saído de um filme de terror. Seguido por vários médicos do IPO cada um deles tinha uma opinião diferente e aconselhava tratamentos diferentes. Aqueles que deviam ser uma equipa multidisciplinar não deviam falar uns com os outros. Depois de muito penar, e ainda numa fase inicial do seu actual estado, lá foi enviado para a consulta da Dor, a única onde estavam realmente preocupados com o seu bem-estar. Das muitas vezes que apareceu nas urgências cheio de dores e a sangrar sempre lhe disseram que era normal. Até ao dia em que a carótida rebentou e se seguiu um processo indiscritível que acabou com ele fechado num quarto, todos à espera que ele morresse.
Para que o meu pai tivesse algum conforto tivemos de o tirar dali e levá-lo para uma clínica privada. Nunca ninguém acreditou que ele sobrevivesse. Acho mesmo que só ele acreditou. E agora que estamos a tentar dar-lhe um bocadinho de qualidade de vida temos de o levar a Madrid para ser operado. Tudo pago por nós, claro. Que o Estado manda doentes operarem as cataratas a Cuba, mas não se compadece com um homem que não fala, não come e tem um buraco de 20cm na garganta. um homem que não pode engolir nada nem sequer a sua própria saliva. Tudo o que precisávamos era de uma carta do IPO dizendo que não faz (em tempo útil) aquela operação. Mas para eles tempo útil é outra coisa. O meu pai, segundo os seus cálculos, tem cerca de 40 pacientes à sua frente. "Operado? Nunca antes de Setembro" que é o mesmo que dizer temos medo de o operar mas não podemos reconhecê-lo...
O meu pai foi completamente abandonado pelo Sistema Nacional de Saúde.

E o apoio aos familiares? Esse então nem se fala. A minha mãe lidou com dois pacientes com cancro. Está nas lonas... debilitada, cansada, exausta. Apoio? só se for o nosso, lá em casa.

Basicamente isto resume a minha posição face aos cuidados continuados/integrados dos doentes que sobrevivem ao cancro... temos de nos agarrar às nossas forças e à nossa família porque do Estado vem muito pouco.

Autoria e outros dados (tags, etc)

30
Mai08

Resposta à cristinar

por Inês P Queiroz
Deixaram-me um destes dias um comentário num post que remetia para um texto muito interessante sobre doentes com cancro e a forma como muitos sobrevivem à doença, mas depois são obrigados a sobreviver a uma série de consequências dos tratamentos e da doença praticamente sem qualquer tipo de apoio. Deixo aqui o link para o artigo em questão, da BBC.





http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7423517.stm





Este é um assnto sobre o qual, infelizmente, tenho muito a dizer. Pela minha experiência mas, sobretudo, pela do meu pai.


Como o artigo refere, grande parte dos doentes que sobreviem ao cancro vivem depois numa espécie de limbo, de terra de ninguém: já não são assistidos pelo oncologista (porque já tiveram alta da oncologia), mas continuam a precisar de uma série de cuidados que, ou não chegam, ou chegam de onde menos deveriam chegar.


Este artigo reporta-se à realidade britânica que, ainda assim, me parece consideravelmente melhor que a portuguesa. Fala o jornalista de uma falta de articulação entre os serviços de oncologia e os serviços de cuidados paliativos, aqui encarados de forma mais abrangente que o tradicional "cuidar para morrer".





Acontece, logo à partida, que em Portugal não existem unidades de cuidados paliativos. Pelo menos à séria. Pelo menos integradas nos hospitais públicos e nas consultas de oncologia. Existe uma associaçãod e cuidados paliativos, ao que sei, com actividades e iniciativas de lhes tirar o chapéu. Mas é privada e rema contra a maré num país que teima em considerar a saúde como um parente pobre.





E não me vou alongar muito em explicações teóricas. Vou apenas dar dois exemplos, em tudo muito distintos: o meu e o do meu pai.





eu tive cancro no estômago. tinha acabado de fazer 29 anos. Fiquei sem estômago, sem baço, perdi 12 kg (parte dos quais já recuperei), fiz cinco ciclos de quimioterapia e 25 sessões de radioterapia. Fui internada por duas vezes durante os tratamentos devido aos efeitos dos mesmos.

Mal acabei os tratamentos e como não tinha metástases, tive alta da consulta de oncologia. Todos os exames de controlo que faço são supervisionados pelo cirurgião que me operou. Ele, um ser humano fantástico e um excelente profissional, não deveria estar a perder tempo comigo. Porque ele, por amor de deus, é um cirurgião, e dos bons. Devia estar a operar, que é o que faz de melhor. Em vez disso perde grande parte do seu tempo em consultas com doentes como eu e em reuniões dos famosos centros hospitalares.

Eu, no meio do panorama do nosso país, considero-me uma privilegiada. Porque tenho um bom médico e porque, apesar dos pesares, me esforço por ter e tenho uma vida relativamente normal.

Mas, só a título de exemplo, nunca tive uma consulta de nutrição (algo fundamental numa pessoa que teve de mudar os seus hábitos alimentares, que perdeu tanto peso e que tem uma deficiente absorção dos alimentos), nunca me encaminharam para uma consulta de psicologia. Resumindo, nunca tive um apoio concertado e multidisciplinar. Muito do que consegui recuperar foi porque tenho vários amigos e familiares profissionais de saúde.
Fala-se muito da consulta de nutrição do Hospital de Santa Maria. E os outros doentes, o que é feito deles?

O caso do meu pai, então, parece saído de um filme de terror. Seguido por vários médicos do IPO cada um deles tinha uma opinião diferente e aconselhava tratamentos diferentes. Aqueles que deviam ser uma equipa multidisciplinar não deviam falar uns com os outros. Depois de muito penar, e ainda numa fase inicial do seu actual estado, lá foi enviado para a consulta da Dor, a única onde estavam realmente preocupados com o seu bem-estar. Das muitas vezes que apareceu nas urgências cheio de dores e a sangrar sempre lhe disseram que era normal. Até ao dia em que a carótida rebentou e se seguiu um processo indiscritível que acabou com ele fechado num quarto, todos à espera que ele morresse.
Para que o meu pai tivesse algum conforto tivemos de o tirar dali e levá-lo para uma clínica privada. Nunca ninguém acreditou que ele sobrevivesse. Acho mesmo que só ele acreditou. E agora que estamos a tentar dar-lhe um bocadinho de qualidade de vida temos de o levar a Madrid para ser operado. Tudo pago por nós, claro. Que o Estado manda doentes operarem as cataratas a Cuba, mas não se compadece com um homem que não fala, não come e tem um buraco de 20cm na garganta. um homem que não pode engolir nada nem sequer a sua própria saliva. Tudo o que precisávamos era de uma carta do IPO dizendo que não faz (em tempo útil) aquela operação. Mas para eles tempo útil é outra coisa. O meu pai, segundo os seus cálculos, tem cerca de 40 pacientes à sua frente. "Operado? Nunca antes de Setembro" que é o mesmo que dizer temos medo de o operar mas não podemos reconhecê-lo...
O meu pai foi completamente abandonado pelo Sistema Nacional de Saúde.

E o apoio aos familiares? Esse então nem se fala. A minha mãe lidou com dois pacientes com cancro. Está nas lonas... debilitada, cansada, exausta. Apoio? só se for o nosso, lá em casa.

Basicamente isto resume a minha posição face aos cuidados continuados/integrados dos doentes que sobrevivem ao cancro... temos de nos agarrar às nossas forças e à nossa família porque do Estado vem muito pouco.

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25
Mai08

Agora é que vão ser elas

por Inês P Queiroz
A partir de hoje eu e o Henrique estamos por nossa conta durante um mês.
Vai ser um teste e um desafio.
Agora é que vão ser elas.

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25
Mai08

Agora é que vão ser elas

por Inês P Queiroz
A partir de hoje eu e o Henrique estamos por nossa conta durante um mês.
Vai ser um teste e um desafio.
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23
Mai08

Tombar como uma velha árvore

por Inês P Queiroz
É assim que vejo a morte do Torcato, como a queda brutal, assustadora, ruidosa, de uma grande árvore sobre o solo seco. De uma só pancada, dura, mas de pé. O torcato foi vencido pela doença mas, mesmo assim, trocou-lhe as voltas, a esta doença estúpida e ignóbil. Não deixou que ela o corroesse de dentro para fora, que lhe tirasse as forças e o deixasse irreconhecível.

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23
Mai08

Tombar como uma velha árvore

por Inês P Queiroz
É assim que vejo a morte do Torcato, como a queda brutal, assustadora, ruidosa, de uma grande árvore sobre o solo seco. De uma só pancada, dura, mas de pé. O torcato foi vencido pela doença mas, mesmo assim, trocou-lhe as voltas, a esta doença estúpida e ignóbil. Não deixou que ela o corroesse de dentro para fora, que lhe tirasse as forças e o deixasse irreconhecível.

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07
Mai08

É linda e está à venda

por Inês P Queiroz
Pois é, a nossa linda casa está à venda.

Tem 95m2, divididos por sala de estar, sala de jantar, dois quartos, cozinha, casa de banho, escritório e duas despensas.
Fica na Estefânia (para os que não sabem), na Rua José Estevão.
Fica num prédio de traça antiga, bem conservado, e é um terceiro andar sem elevador.
O pé direito é de 3m.
A casa teve obras há seis anos (incluindo canalização e electricidade).
Vidros duplos e aquecimento central a gás natural.
Quem estiver interessado pode deixar um comentário com o seu mail.





















































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07
Mai08

É linda e está à venda

por Inês P Queiroz
Pois é, a nossa linda casa está à venda.

Tem 95m2, divididos por sala de estar, sala de jantar, dois quartos, cozinha, casa de banho, escritório e duas despensas.
Fica na Estefânia (para os que não sabem), na Rua José Estevão.
Fica num prédio de traça antiga, bem conservado, e é um terceiro andar sem elevador.
O pé direito é de 3m.
A casa teve obras há seis anos (incluindo canalização e electricidade).
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